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Nel Centro di ricerca pediatrica (PFZ) vogliamo rendere la ricerca medica e sanitaria più trasparente e comprensibile per i bambini, i giovani e le loro famiglie. Crediamo che il modo migliore per raggiungere questo obiettivo sia una stretta collaborazione tra i ricercatori e i pazienti, i loro parenti e il pubblico. Vogliamo quindi coinvolgere attivamente i pazienti e i loro familiari nel processo di ricerca (Patient and Public Involvement and Engagement - PPIE).
Il termine PPIE deriva dal mondo anglosassone e descrive la partecipazione consapevole, rispettosa e collaborativa di pazienti, parenti e altri rappresentanti del pubblico alla pianificazione e all'attuazione della ricerca. In qualità di partner di cooperazione, le parti interessate partecipano alla ricerca e si assicurano che le loro preferenze ed esigenze siano incluse in tutte le attività.
Il PFZ vuole garantire che i pazienti e le loro famiglie possano contribuire costantemente al processo di ricerca e che le conoscenze acquisite vengano utilizzate per migliorare la ricerca e l'assistenza medica presso l'UKBB.
La partecipazione attiva dei bambini più piccoli in tutte le aree di ricerca è spesso ostacolata dal fatto che non sempre sono in grado di esprimere le proprie opinioni ed esigenze. Ciò è particolarmente vero per i neonati, i lattanti, i bambini piccoli e i bambini con disabilità. In questi casi, è importante coinvolgere i genitori o altre figure di riferimento. I bambini più grandi e gli adolescenti sono più indipendenti e, a seconda della loro età, possono partecipare a un progetto di ricerca con il sostegno dei genitori e/o dei parenti.
Il termine PPIE deriva dal mondo anglosassone e descrive la partecipazione consapevole, rispettosa e collaborativa di pazienti, parenti e altri rappresentanti del pubblico alla pianificazione e all'attuazione della ricerca. La PPIE può anche migliorare la ricerca in pediatria e in medicina degli adolescenti, a vantaggio, a lungo termine, della cura e della salute dei bambini.
Una PPIE efficace richiede attività svolte con o dai pazienti, dai loro familiari e dal pubblico. Uno degli obiettivi è quello di sensibilizzare e condividere le conoscenze e i risultati della ricerca. In qualità di partner della cooperazione, i pazienti, i loro familiari e il pubblico possono anche influenzare la ricerca in base alle loro idee, desideri e necessità.
Il Comitato consultivo familiare (FAB) è una componente fondamentale dell'approccio incentrato sul paziente del Centro di ricerca pediatrica (PRC). Il comitato consultivo è composto da medici, ricercatori, pazienti e rappresentanti del pubblico. In quattro riunioni all'anno con medici e ricercatori, vengono discussi vari argomenti di ricerca per tenere conto delle voci e delle prospettive dei bambini e degli adolescenti nella ricerca. Questo aiuta a portare avanti i progetti di ricerca e a garantire che i risultati della ricerca siano più trasparenti e comprensibili per i bambini, gli adolescenti e le loro famiglie.
Il Comitato consultivo familiare è aperto a chiunque voglia dare il proprio contributo. Possono partecipare persone di tutte le età che utilizzano, hanno utilizzato o potrebbero utilizzare i servizi medici pediatrici.
Se abbiamo suscitato il vostro interesse e volete saperne di più sul FAB, vi preghiamo di contattare ppie@ukbb.ch.
Il Comitato direttivo istituito fornisce supporto al FAB. È composto da persone selezionate che si impegnano a promuovere la partecipazione dei pazienti, dei loro familiari e del pubblico alla ricerca pediatrica. Il Comitato direttivo sostiene le attività del FAB e garantisce la consultazione e il coinvolgimento dei pazienti, dei loro familiari e del pubblico.
Gli studi clinici sono necessari per garantire un'assistenza pediatrica basata sull'evidenza. Spesso mancano dati rilevanti o gli studi sono troppo piccoli. Coinvolgere i bambini, gli adolescenti e i loro genitori può essere una strategia importante per rendere la ricerca più rilevante e interessante per i pazienti. La partecipazione attiva è spesso difficile nei casi acuti, poiché le condizioni di salute causano un elevato livello di stress per i pazienti e i loro genitori. Inoltre, molti genitori provano sentimenti contrastanti quando vengono informati su potenziali progetti di ricerca, perché devono decidere per i loro figli e si trovano di fronte all'incertezza: di solito uno studio viene condotto solo se c'è una lacuna nella comprensione medica. Purtroppo, questo porta spesso i bambini a ricevere terapie che sono state studiate solo negli adulti.
Il PPIE è spesso una sfida importante per i ricercatori. Dalle indagini condotte sappiamo che la partecipazione dei pazienti in Svizzera è limitata perché i ricercatori non si sentono supportati nell'organizzazione, nella comunicazione e nella strutturazione della collaborazione quando conducono PPIE. Il PFZ offre un'ampia gamma di strumenti che possono aiutare i ricercatori e gli altri ricercatori a pianificare, condurre e comunicare la ricerca medica e sanitaria con il PPIE.
Le risorse che seguono forniscono informazioni sui corsi di formazione per ricercatori e sui servizi di assistenza individuale.
Il Medgate Linea bambini fornisce una consulenza medica rapida e semplice in caso di malessere del bambino. Il team medico del nostro partner Medgate è a vostra disposizione telefonicamente 24 ore su 24.
Per le emergenze all'estero: Chiamate il numero di emergenza della vostra assicurazione sanitaria. Il numero è riportato sulla tessera sanitaria.
Ulteriori informazioni: Sul Pagina del reparto di emergenza troverete tutto quello che c'è da sapere sul comportamento in caso di emergenza, sulle malattie tipiche dell'infanzia e sui tempi di attesa.
144 Ambulatorio
145 Tox Info Suisse (Avvelenamenti)
117 Polizia
118 Vigili del fuoco
Ospedale pediatrico universitario di Basilea
Spitalstrasse 33
4056 Basilea | CH
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