Soins palliatifs pédiatriques

• Grande prématurité, malformations cardiaques, malformations complexes et maladies congénitales dont les symptômes apparaissent peu après la naissance.
• Soins palliatifs pré- et périnataux
• Maladies mettant la vie en danger, pour lesquelles une guérison est possible mais incertaine (par ex. cancer, malformations cardiaques congénitales).
• les maladies dont l'espérance de vie est limitée et pour lesquelles un traitement à long terme permet de mener une vie normale (par exemple, les myopathies).
• Maladies incurables gravement invalidantes et évolutives (par exemple, maladies métaboliques ou neuromusculaires).
• Maladies incurables ou lésions cérébrales entraînant de graves handicaps, qui peuvent raccourcir l'espérance de vie ou entraîner une mort subite en raison de maladies supplémentaires.

Nous soutenons les enfants atteints de maladies complexes ou dont la vie est abrégée et accompagnons la famille là où l'enfant se sent le mieux. Notre objectif est la meilleure qualité de vie possible et la mise en réseau de toutes les personnes concernées.

• Saisir les besoins, les souhaits et les objectifs de l'enfant et de la famille et les intégrer dans la prise en charge.
• Visites régulières à domicile.
• Disponibilité téléphonique 24 heures sur 24.
• Contrôle de la douleur et des symptômes à l'hôpital et à domicile.
• Nous offrons un soutien dans la prise de décision, y compris dans la phase prénatale.
• Nous offrons un soutien aux frères et sœurs et à la famille.
• Nous aidons à mettre en place, à coordonner et à élargir le réseau de prise en charge.
• Accompagnement médical et psychosocial en fin de vie
• Accompagnement du deuil
• Conseils et soutien actif des pédiatres* pour le suivi à domicile.
• Conseils médicaux, infirmiers et psychologiques pour les professionnels et les institutions.

L'équipe de soins palliatifs de l'UKBB possède depuis 2025 le label «Qualité en soins palliatifs» décerné par qualitépalliative.

Les auditeurs* ont notamment loué l'étroite collaboration entre les différentes professions sur un pied d'égalité et l'engagement sans faille malgré des ressources limitées. L'équipe de soins palliatifs est flexible et compétente sur le plan transculturel, ce qui permet un très bon accompagnement des familles. Les efforts déployés pour donner aux parents et aux proches les moyens d'accompagner les enfants malades sont particulièrement remarquables.